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Los cuidadores reclaman más apoyo de las instituciones y de toda la sociedad

Cinco personas relataron ayer sus distintas experiencias a uno u otro lado de esta labor. La mujer es en un alto porcentaje la que asume este papel, que altera su vida y proyectos

El 75 por ciento de las personas que se dedican profesionalmente a los cuidados son mujeres, aunque cada vez se van incorporando más hombres a esta labor. Dentro del hogar, la cifra se eleva al 90 % y el perfil es el de una mujer de 48 años, que lleva más de diez haciéndose cargo de la casa y la familia. Su dedicación es absoluta. Son los pies y las manos de sus seres queridos más vulnerables, se ocupan de su aseo, alimentación, terapias y medicación. Viven por y para esas personas.

HUESCA.- Sus vidas cambian, renuncian a sus trabajos, se truncan sus proyectos. Es una figura imprescindible al lado de un enfermo y, sin embargo, siguen sintiendo, por lo general, que les falta todavía mucho apoyo de las instituciones y de la sociedad.

El 3 de diciembre, como recordó ayer Pilar Abadía, de la Junta Directiva de Cadis, es una fecha en la que se recuerda a los colectivos que deben superar más dificultades para alcanzar una calidad de vida y se aprovecha también para reflexionar sobre aquellos temas que les afectan. Una cuestión como la labor del cuidador no podía permanecer ajena al interés y la preocupación de las 25 entidades que conforman la Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad de Huesca, y ayer se abordó en una mesa redonda, en el salón de actos de la Diputación Provincial.

Moderada por Pilar Abadía, intervinieron Ángel Marqués, de Aeno, Joaquín Grasa, de Aspace Huesca, Teresa Torres, de la Asociación Agustín Serrate, Teresa Ordás, de Autismo Huesca, y Pilar Clemente, de Alzhéimer Huesca.

Ángel Marqués sufrió sendos accidentes cardiovasculares en 2007, a los 55 años, y en 2014. Tiene paralizada una parte de su cuerpo. "En la vida nos afecta lo que nos pasa, pero sobre todo cómo nos afecta lo que nos pasa", comentó.

Recordó los primeros momentos en urgencias, la incertidumbre de sus allegados esperando noticias, las visitas a la UCI y después a planta, las noches sin dormir de sus seres queridos, los sillones incómodos. Al principio no podía siquiera agradecérselo, a veces incluso estaba "borde".

Regresó a casa, ya no era el mismo. Se le planteaban nuevas necesidades, tuvo que hacer obras para eliminar barreras arquitectónicas, necesitaba ayuda. Luego empezó a ser "relativamente independiente". Salir a la calle fue importante, aunque no sencillo. "Puedes caerte, pero siempre hay alguien que te ayuda a levantarte y encima se siente satisfecho", comentó, y valoró el trabajo de las auxiliares de clínica, sin despreciar al resto de profesionales, y el de las asociaciones y sus profesionales, Aprovechó, por qué no, para defender la sanidad pública y el estado de bienestar. "Podríamos perderlos -advirtió-. En otro país, estaría muerto o arruinado".

La historia de Ángel Marqués tiene muchas similitudes con la de Joaquín Grasa, que también sufrió una hemiplejía tras un ictus a la edad de 42 años. "Noté un pinchazo en la cabeza y descubrí un nuevo mundo. En el hospital tenían que asearme y eso me hacía sentir impotente e inútil. Había perdido muchas cosas, pero aún no sabía lo que iba a ganar" relató.

Como Marqués, descubrió en la calle las barreras arquitectónicas y se sentía extraño entre la gente. "En realidad, era yo el que no me aceptaba. Luego van surgiendo retos y encuentras ayuda en casa, aprendes a hacer otras cosas. Las familias a veces te sobreprotegen, pero quieres hacer algo más". Explicó.

Se propuso buscar algo donde estuviera a gusto y encontró Aspace Huesca. Aunque no era lo que se había imaginado, el entorno le pareció agradable. "Los espacios y ritmos eran los adecuados para mi. Los profesionales me ayudaban en todo momento. Los cuidadores buscan la capacidad que tiene cada uno y ahí encuentras tu sitio. Nunca estás solo, no son familia pero forman parte de tu vida, y te conocen más que tus propios hermanos", manifestó.

Teresa Torres, auxiliar de enfermería y psiquiatría del Centro de Día Arcadia, cuida a personas con enfermedad mental grave desde hace 30 años. Profesionalmente, indicó, la labor del cuidador forma parte de una estructura donde el psiquiatra, psicólogo, monitor, terapeuta ocupacional, dinamizador sociocultural y auxiliares se adecuan al sentir de cada persona vulnerable.

Creen en la rehabilitación psicosocial. "El enfermo debe llegar a cuidarse él mismo y vivir en el lugar donde elija". El vínculo es un punto de encuentro y debe existir un compromiso y acuerdo claro por ambas partes. "En Arcadia consideramos que se debe prestar un cuidado integral, basado en tres procesos: laboral, residencial y Centro de Día -apuntó-. Debe haber un redescubrimiento de la identidad personal, separada de la enfermedad y para ello es vital el apoyo del entorno y cultivar la resiliencia".

Advirtió de lo negativos que son los prejuicios y abogó por priorizar las fortalezas de estas personas. Por último, subrayó que la rehabilitación debe partir del principio de individualización. "Cuidar es acompañar a conocer el proyecto de vida que cada uno quiere y lograr así su inclusión social", dijo.

Teresa Ordás es madre de un hijo con autismo. Recordó cómo al principio disfrutó con su marido de un niño sano y hermoso, al que poco a poco le fueron notando "cosas extrañas". Al año y medio estaban muy preocupados y pidieron ayuda. Pasaron más de tres deambulando de cuidad en ciudad y de especialista en especialista, con un desgaste físico y psicológico, invirtiendo mucho tiempo y dinero, hasta que escucharon que padecía un trastorno grave y sin cura.

Pasaron por un carrusel de emociones, como cuando se pierde a un ser querido, hasta que les iluminó la esperanza. En cierto modo, se sentían aliviados por el hecho de tener un diagnóstico que les permitió empezar a buscar un tratamiento. "Tuvimos suerte, porque estuvimos muy acompañados de la familia, los amigos, los niños del colegio, la mayoría de los profesores y la implicación de una hermana menor que enseguida asumió la obligación como propia de cuidar de él", refirió.

La etapa escolar tuvo sus dificultades, pero el niño era feliz. Más complicada fue la pubertad y adolescencia, "porque el autismo es como una lupa que todo lo magnifica". Tuvieron muchas limitaciones, pero han hecho una vida más o menos normal.

Ahora, con 61 años, Teresa reconoce que se siente preocupada por el futuro de su hijo. Son muchos los sentimientos que han pasado por su cabeza y por su corazón a lo largo de su vida, muchas veces marcados por la culpa, otras por el cansancio. Sabe lo que es sufrir, cumplir con sus obligaciones, lo que es la soledad, el rechazo, el olvido, vivir con extremos, sentir una gran tristeza, pero también una gran alegría ante cualquier avance. Isabel ha saboreado lo que es la felicidad plena al recibir un abrazo o una sonrisa. Valora cosas sencillas, sabe lo que es el amor incondicional. "Tener un hijo con autismo es complejo, pero no es el fin del mundo", finalizó.

Pilar Clemente, por su parte, nunca hubiera imaginado que su madre, Amparo, tan maravillosa, que siempre se había preocupado de cuidar a toda la familia, a su padre y hermanos cuando perdió a su progenitora, a sus hijos y cuñados, a su suegra y sus nietos. Todo el mundo le consultaba. ¿Qué hacemos, Amparo Y siempre con una sonrisa. "Ha sido mi mejor modelo para ser hoy cuidadora", aseguró.

Y es que, poco a poco, Amparo empezó a olvidarse de las cosas, se volvió más arisca, le molestaban los niños y un día le diagnosticaron una demencia con espectro alzhéimer. De estar cuidada hasta los 45 años, Pilar pasó a ser la cuidadora. "Es muy duro hacer el "clic" en la cabeza y empezar a tratar a una persona que depende de ti, que no conoce a mucha gente ya, y la vida tan estupenda que llevas se rompe y no te queda tiempo para otras cosas", detalló.

Alabó la labor de la Asociación de Alzhéimer Huesca, "un lugar donde estimulan su memoria, hacen un montón de actividades y donde acude con alegría". El resto del tiempo se turna con su hermana y le hacen sentir útil, como siempre ha querido. Pilar destacó, sobre todo, lo que su madre les está enseñando ahora, que la familia está por encima de todo.

"Hemos reafirmado nuestro cariño, nos intentamos escuchar y ayudar, sabemos que tenemos que ir a una y eso nos ha unido mucho a mi hermana y a mi. Seguiremos hasta cuando sea con ese ejemplo que mi madre nos enseñó cuando éramos pequeñas", aseguró.
Fuente: Diario del Altoaragón 2/12/2017

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