Benita Nicolás, responsable de ASAFA HUESCA

"Es una patología muy ligada a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica" afirma Benita Nicolás, responsable de la entidad altoaragonesa. Constituida en abril de 2012, es una de las veintiocho asociaciones que forman parte de CADIS Huesca.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden hallar en el medio ambiente. Y también una patología muy ligada a las otras dos que atienden en ASAFA HUESCA, según afirma Benita Nicolás, responsable de la entidad oscense. ,

“Es muy habitual que aparezca la SQM asociada a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica. Son muy frecuentes las intolerancias y alergias, de todo tipo: alimentarias, a medicamentos, aerosoles… Bastantes personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la asociación la tienen ya diagnosticada, y muchas la padecemos, aunque aún no la tengamos diagnosticada. Por este motivo hubo muchos asociados que solicitaron incluirla en nuestros estatutos, se convocó una asamblea extraordinaria para tal fin y se tomó la decisión de incorporarla. Y ya está registrada en la DGA”.

La fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son Síndromes de Sensibilización Central; son enfermedades multisistémicas diferentes, con un origen común: son producidas por una disfunción en el Sistema Nervioso Central. Se trata de síndromes complejos que, con frecuencia, van asociados a otras patologías.

Desde ASAFA HUESCA quieren, sobre todo “que se reconozca que existe este problema; que terminen esos comentarios de “eso a mí también me pasa”, que la gente entienda que te puede afectar seriamente el uso de un ambientador, las radiaciones como por ejemplo las emitidas por el 5G, las radiaciones solares, el mismo asfalto, los productos de limpieza… te puede afectar en todos los ámbitos de la vida”.

“En ASAFA HUESCA trabajamos para que las personas con estas patologías podamos llevar una vida lo más digna posible.”

Dado lo reciente de la inclusión de esta patología en la entidad altoaragonesa, en la actualidad se encuentran recabando información y asesorándose de la mano de asociaciones específicas de SQM “viendo cómo trabajan, qué hacen… para después aplicarlo en ASAFA HUESCA”.

ASAFA Huesca ofrece talleres beneficiosos para la salud de las personas afectadas por fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química múltiple

Labor de investigación que no impide que oferten actividades válidas para las tres patologías “como actividades para combatir el síndrome depresivo (consecuencia en muchas ocasiones de la cantidad de efectos que tienen estas enfermedades en las personas), talleres de autoconocimiento y gestiones de las emociones, actividad físico-aeróbica y rehabilitadora, talleres de terapia de grupo, talleres de memoria…  

Trabajamos para mejorar nuestra salud, para que las personas con estas patologías podamos llevar una vida lo más normalizada posible”.

Todos los estudios realizados por expertos internacionales aconsejan, como método paliativo y para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, la realización de diferentes terapias. Terapias siempre dirigidas por manos profesionales y cualificadas, conocedoras de este tipo de enfermedades.

 

Desde ASAFA HUESCA, que cuenta ya con 85 asociados y Fe-ASAFA (Federación Aragonesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a la que pertenecen la asociación de Zaragoza, Teruel, Huesca y Alto Gallego Jacetania) vienen reclamando desde hace más de una década la creación de unidades multidisciplinares que traten de forma conjunta a los pacientes afectados con estos síndromes y patologías; que los médicos de familia agilicen en la medida de lo posible los trámites de los diagnósticos (actualmente el plazo medio de diagnóstico para estas enfermedades es de 5-6 años durante los cuales sufren el peregrinaje por diferentes especialistas que genera un  exceso de diferentes medicamentos que intentan paliar los síntomas sin haberse encontrado prueba física que la diagnostique) así como fomentar la investigación acerca de las causas e impactos que ocasionan estas enfermedades.

Logo ASAFA HUESCAVen muy necesario, además, que la sociedad tome conciencia de la invisibilidad de estas patologías, por eso piden “que se sea capaz de ver el sufrimiento oculto que las personas que la padecen están soportando, aunque no lo reflejen siempre en sus caras.”

Trabajan duro por el reconocimiento de esta enfermedad y sus consecuencias, llegando a exigir medidas contundentes frente al “ninguneo” institucional y social que soportan. “En enero del pasado año se publicaba la Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición, en la que nos obviaron por completo, tratándola además como enfermedad psicológica, en vez de neurológica” comenta Benita Nicolás.

En efecto, tal y como reza el comunicado de la CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Electrosensibilidad Y Sensibilidad Química Múltiple)no se contó con la opinión de sociedades médicas de las principales especialidades que tratan las patologías ni representantes de los pacientes. Se menosprecia y ningunea a estas enfermedades”. Esta publicación provocó el rechazo unánime del colectivo de afectados a través de las confederaciones, federaciones y asociaciones de todo el estado, que exigieron la retirada inmediata de la citada Guía y su no distribución a los médicos de Atención Primaria.


¿Qué es la fibromialgia?

La Fibromialgia (FM), consiste en síndrome de dolor crónico generalizado musculoesquelético usualmente acompañado de otras numerosas disfunciones multisistémicas. Está reconocida por la OMS desde el año 1992 como enfermedad reumatológica. Las últimas investigaciones concluyen que es también una enfermedad neurológica.

Síntomas:

- Se caracteriza por la existencia de muchos y diferentes síntomas: dolor generalizado, intensa fatiga, trastornos de sueño, problemas de concentración y memoria, disfunciones gastro-intestinales, fuertes cefaleas, problemas genitourinarios, trastornos ansioso-depresivos, síndrome seco, perpetuas contracturas musculares, vértigos y mareos, síndrome de piernas inquietas, etcétera. La mayoría de las personas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica tienen, además, una disfunción inmunológica.

Lo padecen entre el 3 y el 4% de la población. Siendo un 90% mujeres, registrándose cada vez más casos entre hombres, adolescentes y niños y niñas.

¿Qué es el síndrome de fatiga crónica?

La encefalopatía miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad orgánica fisiopatológica multisistémica adquirida.  

Es una afección compleja y debilitante caracterizada por un agotamiento extremo que no remite tras el descanso y que puede empeorarse con actividad física y/o mental. La OMS la cataloga de "enfermedad neurológica grave", de origen hasta ahora desconocido y que afecta al sistema inmunológico, nervioso central y periférico, muscular, hormonal, digestivo, etcétera, y que incapacita para realizar una vida normal.  Afecta a un 0,5% de la población, afectando más a las mujeres y dándose en hombres y niñ@s.

Síntomas:

- La principal característica es el agotamiento y la debilidad extenuante que no cede con el descanso y empeora con la actividad.  Se acompaña de dolor generalizado, trastornos de concentración y memoria, febrículas, adenopatías múltiples, trastornos del sueño, ansiedad, depresión, etcétera.

¿Qué es la sensibilidad química múltiple?

La sensibilidad química múltiple (SQM) es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden hallar en el medio ambiente. Los síntomas son crónicos y se agudizan ante una crisis. La mayoría de los afectados manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones, dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales o presión pectoral, entre otros.


Cómo contactar con ASAFA HUESCA

Horario de atención: jueves de 11:30 a 13:30 h en calle Berenguer 2-4 Planta 4ª, Hotel de Asociaciones Edificio Bantierra (Huesca) *
Teléfono 697 129 684

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Más información en https://cadishuesca.es/asafa

  • en la actualidad, debido a las restricciones por el estado de alarma por el coronavirus, solo se atenderá a través del teléfono y el e-mail

 

 

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