Benita Nicolás de ASAFA Huesca (Asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple) nos da la última hora de la entidad en la que trabaja, que ha tratado de llevar a cabo todos los servicios que habitualmente oferta a sus asociados durante esta crisis causada por el COVID-19.

 

Gestión administrativa, gestión de información sobre la pandemia y contacto directo casi diario con sus asociados: tres patas sobre las que ASAFA Huesca ha fundamentado su labor en esta situación creada por la crisis del coronavirus.

Una situación que, especialmente durante el confinamiento, "ha empeorado" el estado de salud de los pacientes "debido a la ansiedad, el miedo y el estrés" que tanto les perjudica, así como por "la inmovilización y reducción del ejercicio físico" comentaba Benita Nicolás al Diario del AltoAragón en una entrevista publicada ayer con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia hoy, 12 de mayo. Una fecha en la que el colectivo de personas con fibromialgia reivindican y exigen "voluntad política y presupuesto".  Solicitan la creación de una unidad multidisciplinar especializada a nivel provincial o al menos autonómico, con médicos y expertos que puedan dar una respuesta rápida y eficaz. "La solución pasa por invertir en investigación y en la formación de médicos especialistas", reclama.

Según datos oficiales, más de dos millones de personas padecen esta patología, entre ellos niños y jóvenes. La mayoría vive una situación dramática, según explica Nicolás. "En el día a día tenemos que encarar la incomprensión social y sanitaria. Es frustrante que muchos duden de la realidad del dolor". 

Desde la web y las redes de CADIS Huesca estamos publicando en estos días breves vídeos en los que profesionales de las entidades cuentan de primera mano cómo han reaccionado ante las consecuencias de la alerta sanitaria. Estas publicaciones forman parte de la campaña  “¡Hagamos algo grande!” puesta en marcha por CADIS Huesca y sus entidades.

La campaña arrancó el pasado lunes de 13 de abril con la publicación del vídeo #HagamosAlgoGrande y tiene como objetivo hacer un llamamiento a la sociedad a salir reforzada de esta crisis y seguir trabajando por una sociedad mejor y más inclusiva.


Constituida en abril de 2012, ASAFA-Huesca (Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) es una de las veintiocho asociaciones que forman parte de CADIS Huesca. Es una asociación sin animo de lucro, creada para dar apoyo a todos/as los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple de Huesca.

Objetivos por los que trabajan

 - Mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados.
 - Dar a conocer a la sociedad, en general, estas enfermedades y su problemática.
 - Recopilar y difundir entre sus asociados/as toda la información obtenida sobre estas patologías.
 - Colaborar en la investigación médica.
 - Fomentar el diálogo para combatir la incomprensión generada en el ámbito familiar, laboral y sanitario.
 - Defender los derechos constitucionales de los afectados como los de cualquier otra enfermedad.

Actividades

Organizan actividades de rehabilitación para mejorar la calidad de vida de sus socios/as, ofrecen servicios de apoyo psicológico para ayudar a superar las dificultadas que conllevan estas enfermedades. 

Oferten actividades válidas para las tres patologías “como actividades para combatir el síndrome depresivo (consecuencia en muchas ocasiones de la cantidad de efectos que tienen estas enfermedades en las personas) talleres de autoconocimiento y gestiones de las emociones, actividad físico-aeróbica y rehabilitadora, talleres de terapia de grupo, talleres de memoria…  

 

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